MORALES/MINISTERIO DE SALUD

Hechos

Visto y teniendo presente: PRIMERO: Que comparecen María Victoria Miranda Polanco y María Josefa Fuenzalida Mardones, abogadas, en representación de Daniela Ignacia Morales Cerón, interponiendo recurso de protección en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA), y del Ministerio de Salud (MINSAL), por haber denegado el financiamiento del medicamento WAYLIVRA (VOLANESORSEN) prescrito por su médico tratante, actuación que considera arbitraria, atendido a que constituye la única alternativa terapéutica que tiene la recurrente para detener el progreso de su enfermedad potencialmente mortal, vulnerando con ello los derechos fundamentales de la vida (artículo 19 N°1) y la igualdad ante la ley (artículo 19 N°2), que la Constitución Política de la República garantiza a todas las personas, por lo que solicita se ordene a las recurridas otorgar la cobertura y financiamiento para el suministro del medicamento prescrito. Expone que la recurrente tiene 42 años y padece una enfermedad rara, grave, degenerativa y potencialmente mortal denominada síndrome de hiperquilomicronemia familiar, que consiste en un trastorno en virtud del cual el cuerpo no descompone las grasas (lípidos) correctamente, provocando que las partículas grasas llamadas quilomicrones se acumulen en la sangre. Esta enfermedad tiene una prevalencia estimada de 1 a 2:1.000.000 de habitantes, y ocurre debido a un trastorno genético en el cual la enzima llamada lipoproteinlipasa (LPL) falta o está alterada, lo que puede desencadenar diversas manifestaciones muy graves para la salud, siendo la más severa el riesgo constante de presentar pancreatitis aguda, potencialmente mortal. Expone la recurrente que fue diagnosticada con esta enfermedad a los 26 años, producto de un episodio grave de pancreatitis aguda asociada a hipertrigliceridemia severa. En el año 2022 se realizó un estudio genético que comprobó que es homocigota para una mutación del gen de la LPL, para una secuencia variante definida como c983T1G, la cual

Fundamentos

fundamentos jurídicos, la recurrente sostiene que la conducta de las recurridas es arbitraria por oponerse a los principios jurídicos que rigen nuestro ordenamiento constitucional y legal, citando jurisprudencia de la Corte Suprema en casos similares de medicamentos de alto costo esenciales para la sobrevida de pacientes. Argumenta que la negativa vulnera el derecho a la vida en su faz positiva, entendido como el derecho a recibir lo mínimo indispensable para sobrevivir, y que existe una íntima vinculación entre esta garantía y la protección a la salud cuando la terapia es la única alternativa para sobrevivir. Además, alega que se vulnera la garantía de igualdad ante la ley, al poner a la recurrente en una situación de desigualdad respecto de todos aquellos casos excepcionales en los que, atendido el eminente riesgo de vida, el Estado ha financiado extraordinariamente el tratamiento para tales enfermedades. Para acreditar sus alegaciones, la parte recurrente incorporó al proceso los siguientes documentos: 1) Artículos científicos sobre la Hiperquilomicronemia Familiar; 2) Estudios sobre la eficacia del medicamento WAYLIVRA; 3) Informe médico emitido por el Dr. Francisco Cordero; 4) Examen genético de la paciente; 5) Epicrisis de hospitalización; 6) Copias de las cartas enviadas a FONASA y MINSAL; 7) Copia de la respuesta negativa de FONASA; y 8) Comprobante de envío de la solicitud a MINSAL.

Fallo

Por estas razones, solicita que se acoja el presente recurso y, en su mérito, se ordene a las recurridas otorgar, sin más trámite, la cobertura de salud requerida, accediendo al financiamiento del medicamento WAYLIVRA a la recurrente, conforme con la prescripción de su médico tratante, mediante la compra directa y suministro del medicamento; se adopten las medidas conducentes a evitar que las conductas contra las cuales se recurre se repitan en lo sucesivo; y se adopte cualquier otra medida de protección tendiente a cautelar las garantías constitucionales vulneradas. SEGUNDO: Que evacúa informe el Ministerio de Salud, señalando, que es la principal institución del sector salud con funciones de rectoría, regulación y control sobre las materias de su competencia, debiendo velar por una distribución adecuada y armónica de los recursos públicos asignados anualmente en la ley de presupuestos, que supone una distribución priorizada de recursos físicos y humanos, subordinados a criterios objetivos y técnicos concordantes al grado de evidencia científica que exista sobre el beneficio para la sobrevida o calidad de vida de las personas. Expone que la judicialización de medicamentos innovadores constituye una estrategia de acceso al sistema sanitario chileno, desarrollada mediante la presentación de solicitudes de financiamiento a los organismos de salud, acompañando indicaciones médicas, a sabiendas de que no existe un esquema de priorización estatal para dicho medicamento. Sostiene

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Santiago, nueve de mayo de dos mil veinticinco. Visto y teniendo presente: PRIMERO: Que comparecen María Victoria Miranda Polanco y María Josefa Fuenzalida Mardones, abogadas, en representación de Daniela Ignacia Morales Cerón, interponiendo recurso de protección en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA), y del Ministerio de Salud (MINSAL), por haber denegado el financiamiento del medicament