ARAYA/FONDO NACIONAL DE SALUD (FONASA)

Hechos

VISTO Y

Fundamentos

CONSIDERANDO: Primero: Que comparece el abogado Marcelo Emilio Parodi García, con domicilio en calle Freire número 728, oficina número 208, comuna de Concepción, en representación de Sofía Trinidad Araya Beroiza, estudiante, cédula de identidad N° 9.187.546-2, con domicilio en pasaje Gabriela Mistral sin número, comuna de Sagrada Familia, nacida el 14 de diciembre del año 2000, quien deduce recurso de protección en contra del Hospital San Juan de Dios de Curicó, representado por su Director Jorge Canteros Gatica, o quien lo subrogue o reemplace al momento de su notificación, ambos con domicilio en calle Chacabuco número 121, comuna de Curicó; en contra del Servicio de Salud del Maule, representado por su Directora Marta Caro Andía, o quien la subrogue o reemplace al momento de su notificación, ambos con domicilio en calle 1 Oriente 936, 4to. piso, comuna de Talca y en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA), representado por su Director Zonal centro sur Carlos Ainsa Abatte, o quien lo subrogue o reemplace al momento de su notificación, ambos con domicilio en calle 6 Oriente 1218, comuna de Talca, a fin se les conmine a realizar al más breve plazo las gestiones pertinentes para la adquisición, tratamiento y suministro a la recurrente del fármaco RISDIPLAM, con dosis de 150 mgs/ mes, 5 mgs/día oral, a permanencia, recurrente que ha sido diagnosticada con la enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) progresiva Tipo 2. Al efecto, manifiesta que del informe médico neurológico extendido el 20 de septiembre de 2024 por el médico neurólogo Manuel Fruns Quintana, R.U.T. 5.080.234-5, la recurrente Sofia Araya Beroiza, de 23 años, es portadora de una Atrofia Muscular Espinal (AME) progresiva Tipo 2. Refiere que es nacida por parto por cesárea, a las 38 semanas sin complicaciones, en su desarrollo Neurológico, según su madre no presentó gateo ni sostuvo su cabeza, tampoco presentaba mayores movimientos espontáneos, pero después del año logro pararse, mantenerse en pie y caminar siempre con ayuda, manteniendo movilidad de extremidades inferiores en decúbito y sentada. Posteriormente se mantiene en silla de ruedas, y pierde movilidad de los brazos alrededor de los 14 años, y de las manos a los 19 años, requiriendo asistencia completa para todas sus necesidades. Desde los 13 años presenta trastorno de la deglución, con dificultades en la masticación y limitación en la apertura bucal, por lo que no puede comer alimentos sólidos, desde los 10 años con insuficiencia respiratoria, presentando atelectasia a los 10 años y Neumopatía a los 12 años. Usa BPAP desde los 6 años por apneas nocturnas, las que se han acentuado en el último año. Fue operada de Escoliosis a los 6 años con corrección solo parcial. Presenta infecciones respiratorias, virales recurrentes, y una infección Urinaria en el 2023, Otras Comorbilidades: Resistencia a la insulina, Hígado graso. Estudio hasta 4° medio y posteriormente 3 años de trabajo social (Universidad Católica del Maul

Fallo

Por estas razones la paciente tiene indicación de tratamiento específico con Risdiplam, antes que se acentúa más su deterioro muscular y respiratorio, y como consecuencia, presentar un mayor riesgo vital a corto plazo. Actualmente en Chile existen 2 medicamentos específicos para el tratamiento de la AME, Spinraza y Evrysdi, aprobados por ISP; ambos medicamentos actúan a nivel del gen de respaldo o SMN2 aumentando la expresión del gen, y como consecuencia la producción de la proteína SMN, necesaria para la sobrevida de las motoneuronas. Spinraza se administra de forma intratecal (por punción lumbar), 4 infusiones en 2 meses, y después cada 4 meses o más frecuentes según la edad del paciente. Este medicamento no ha sido estudiado en adultos. Risdiplam es una solución oral, diaria, que sea probado en adultos (Mercuri, E, et al. SUNFISH part 2, efficacy and safety off Risdiplam in patients with tipe 2, or non-ambulant type 3 SMA. Neurology, 2020; 94:1260). Risdiplam en los estudios efectuados, ha demostrado significativa eficacia en aumentar la producción de proteína SMN, como también aumentar o estabilizar la fuerza muscular de los pacientes tratados, mejorando la calidad de vida, frenando el avance de esta enfermedad, y mejorando el pronóstico de sobrevida. El tratamiento con Risdiplam no ha demostrado presentar serias complicaciones adversas, con leve aumento de diarreas (25%) e infecciones respiratorias altas (11%) en los ensayos efectuados. Sofía es una paciente de 23 años,

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Talca, veintinueve de enero de dos mil veinticinco.- VISTO Y CONSIDERANDO: Primero: Que comparece el abogado Marcelo Emilio Parodi García, con domicilio en calle Freire número 728, oficina número 208, comuna de Concepción, en representación de Sofía Trinidad Araya Beroiza, estudiante, cédula de identidad N° 9.187.546-2, con domicilio en pasaje Gabriela Mistral sin número, comuna de Sagrada Familia