RAMÍREZ/COMISIÓN MEDICA PREVENTIVA

Hechos

Vistos y teniendo presente: Primero: Que, comparece Vanessa Olivia Ramírez Castillo, madre y representante del menor de edad Emiliano Gael Cereceda Ramírez, nacido el 22 de diciembre de 2021, quien interpone acción de protección en contra del (1) Hospital Base de Valdivia, representado por don Juan Carlos Bertoglio Cruzat, (2) Servicio de Salud de Valdivia, representado por doña Mónica Cofré Barrientos; (3) Fondo Nacional de Salud, representado por don Oscar Ayala Vásquez; y (4) contra el Ministerio de Salud, representado por la ministra doña Ximena Paz Aguilera Sanhueza, por el acto que estima ilegal y arbitrario consistente en la negativa de proporcionar el medicamento Zolgensma a su representado, lo que sostiene vulnera las garantías de los números 1 y 2 del artículo 19 de la Carta Fundamental. Expone que el niño Emiliano Cereceda Ramírez es un paciente que se encuentra hospitalizado desde el 28 de enero de 2022 por insuficiencia respiratoria secundaria y neumonía viral, requiriendo apoyo ventilatorio permanente. Atendido lo señalado, se solicitó un estudio genético para Atrofia Muscular Espinal tipo 1, confirmando dicho diagnóstico el 24 de marzo de ese año, por la doctora tratante Ana Flandez Jadue. Refiere que el niño ingresó a la UCI pediátrica del Hospital Valdivia al mes de vida, y que desde esa fecha ha recibido apoyo ventilatorio permanente por traqueostomia, encontrándose con ventilación mecánica. Indica que la doctora Flandez extendió una receta para el medicamento Zolgensma, el cual es un tratamiento genético para la enfermedad, que entrega a través de un vector del gen SMN1, ausente en el niño, medicamento que en esa fecha, no se encontraba aprobado por el ISP. Señala que el niño recibió el medicamento Spinraza desde el 21 de julio de 2022 hasta la fecha, presentando leves mejorías en el desempeño motor, pero que con fecha 07 de diciembre de 2022, la doctora tratante actualizó la receta de Zolgesma, el cual fue aprobado por el ISP en noviembre de

Fundamentos

fundamentos económicos como médicos, asegurando que en éste último caso es médicamente improcedente suministrar el referido medicamento al recurrente ya que éste no cumple con los presupuestos para que le sea administrado. Tal es el quid de la discusión en marras. Octavo: Que, revisados los antecedentes, si bien es cierto que el hecho de no encontrarse el medicamento solicitado incorporado a las políticas públicas sanitarias de tratamiento de alto costo resultan pertinentes, lo verdaderamente relevante es la contraindicación médica para suministrar el medicamento Zolgensma al recurrente que es un niño de dos años de edad, contraindicación que los recurridos hacen ver y describen en detalle en sus informes. Noveno: Que, en primer término, el Informe Médico de fecha 20 de octubre de 2022 de diciembre de 2021 otorgado por la doctora María Soledad Wenzel Álvarez, pediatra UPCP del Hospital Base de Valdivia, señala que “Al examen el paciente se muestra vigil, conectado, sonríe ocasionalmente y se alimenta por SNG. Se ha asistido a deterioro neurológico en el último tiempo, mayor hipotanía, menor movilidad, sialorrea intensa (no traga la saliva), lengua desplazada hacia atrás. Escala CHOP: 9 puntos. Se mantiene con rehabilitación integral: KTR + KTM + FA + TO. Tiene todas las vacunas correspondientes a su edad, Rx pelvis normal , y recibe diariamente profilaxis según el programa ministerial.” Décimo: Que, por su parte, el Informe de Evaluación fechado 10 de enero de 2023 emitido por Daniela Ávila Smirnow, Presidente, Bernardita Suárez Squadritto, Secretaria, y Ricardo Erazo Torricelli, Past-President, consigna, en lo pertinente, lo siguiente: “Historia clínica. Se reévalúa a paciente ya conocido por el grupo, que fue evaluado previamente por el Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedadde neurología y psiquiatría de la infancia y adolecencia y se adjunta informe previo realizado en junio de 2022. Se recogen antecedentesdel caso, en presencia del director del hospital, jefes de servicio pediatría y UPC, funcionarios de MINSAL de la región y del gabinete de la ministra de salud y de Dra. Ana Flandes, neuróloga tratante de Emiliano. Se detalla inicio de enfermedad clínica al mes de vida, y conexión a ventilación mecánica, requiriendo traqueostomía en forma casi inmediata en febrero de 2022, debido a insuficiencia respiratoria por VRS. Posteriormente, se confirmó diagnóstico genético de atrofia músculo espinal tipo 1. En junio del 2022 se inició nusinersen por recomendación del grupo neuromuscular y gracias al apoyo directo de MINSAL el cual se mantiene hasta hoy. Recomendación: se evalúan los antecedentes del caso y

Fallo

Por lo expuesto, solicita se acoja el recurso, ordenando a los recurridos proporcionar de manera urgente el tratamiento solicitado, consistente en la adquisición y suministro del medicamento Zolgensma, con expresa condena en costas. Segundo: Que, evacúa informe la recurrida Fondo Nacional de Salud, Fonasa. Pide el rechazo del recurso, con costas. En primer lugar sostiene que la presente acción carece de fundamento atendido que no se está en presencia de algún actuar ilegal o arbitrario por parte de dicho Servicio. Indica que la recurrente solicita al Fondo Nacional de Salud, el financiamiento del medicamento Onasemnogene abeparvocec (Zolgensma) para la Atrofia muscular espinal Tipo I, respondiendo la solicitud mediante Oficio Ordinario 1T/N° SCE 24021 en la que señala que no se cuenta con recursos financieros extraordinarios para dar cobertura a tratamientos que se encuentran fuera del marco presupuestario y que no están definidas dentro de los programas de medicamentos, de acuerdo a las indicaciones del Ministerio de Salud. Señala que la respuesta se ajusta al principio de juridicidad, por lo que su representada no incurrió en un acto antijurídico. Agrega que ni Fonasa ni su Director cuentan con alguna prerrogativa excepcional que les permita para incorporar medicamentos al sistema de protección financiera tratamientos de alto costo que consagra la Ley N° 20.850; solo le corresponde asegurar el otorgamiento de medicamentos que ya se encuentren incluidos en la ley. Por lo

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C.A. de Santiago Santiago, veinticuatro de julio de dos mil veinticuatro. Vistos y teniendo presente: Primero: Que, comparece Vanessa Olivia Ramírez Castillo, madre y representante del menor de edad Emiliano Gael Cereceda Ramírez, nacido el 22 de diciembre de 2021, quien interpone acción de protección en contra del (1) Hospital Base de Valdivia, representado por don Juan Carlos Bertoglio Cruzat,