RAMÍREZ/FONDO NACIONAL DE SALUD (FONASA)

Hechos

Vistos y teniendo presente: Primero: Que comparece Marcelo Emilio Parodi García, en representación de Tomás Ignacio Ramírez Contreras e interpone recurso de protección en contra del Servicio de Salud Metropolitano Oriente; en contra del Hospital de Niños Doctor Luis Calvo Mackenna y; en contra del Fondo Nacional de Salud, solicitando se acoja y se les ordene realizar a las recurridas en el más breve plazo, las gestiones pertinentes para la adquisición, tratamiento y suministro del fármaco RISDIPLAM, con dosis de 150 miligramos al mes, 5 miligramos por día, tratamiento permanente, a favor del recurrente, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 3, con costas. Transcribe el informe extendido por su médico neurólogo pediatra Ricardo Erazo Torricelli, de fecha 16 de julio de 2023, que señala que el recurrente de actuales 18 años, padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo 3, enfermedad degenerativa de las motoneuronas del asta anterior medular, que produce parálisis progresiva de toda la musculatura incluyendo la respiratoria, lo que finalmente provoca que el paciente dependa de ventilación mecánica para lograr respirar en la etapa de la Adolescencia-adultez temprana. Indica que esta enfermedad se trata con medidas de sostén más apoyo kinésico y ventilatorio en la gran mayoría de los casos. Menciona que el recurrente adquirió la marcha independiente al año 3 meses de vida y que, a los 2 años 6 meses se observó dificultad para caminar, la que fue progresiva, perdiendo la marcha independiente total a los 7 años de vida. Precisa que la función respiratoria se comenzó a afectar a los 11 años de vida, edad en la que aparece hipoventilación nocturna, por lo cual se instala ventilación no invasiva nocturna (BPAP) que se mantiene hasta hoy. Expone que actualmente existen 2 medicamentos genéticos en uso masivo a nivel mundial: Spinraza que se indica desde hace 8 años en Estados Unidos y Europa y desde hace 6 años en Chile con muy buenos resultados (fármaco de uso intr

Fallo

por tanto aplicarse a toda la población, imponiéndose desde el Poder Judicial al Ejecutivo que todos los recursos en los cuales se alegue el otorgamiento de fármacos de alto costo, deban otorgarse, sustituyendo el rol de determinar enfermedades, fármacos y tratamientos a aplicar a la población toda que posee el poder ejecutivo a través del Ministerio de Salud, conforme a lo que dispone la ley “Ricarte Soto”. Asimismo, respecto al derecho a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud, indica que el tratamiento en cuestión supera con creces la disponibilidad del Fondo de la mencionada ley. Explica que el hecho que el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal, mediante el medicamento RISDIPLAM, no se encuentre priorizado y expresamente financiado por la Ley N°20.850 y su respectivo decreto, no obedece a un capricho infundado sino que responde a que el tratamiento en comento no fue capaz de obtener los criterios objetivos establecidos en un procedimiento previamente creado, el que cuenta con etapas sucesivas que, precisamente, buscan eliminar todo tipo de arbitrariedad en la toma de decisiones de política pública en materia de financiamiento de tratamientos de alto costo. Pide en definitiva el rechazo de la presente acción de protección. Cuarto: Informó el Hospital Luis Calvo Mackenna, a través del abogado Juan Orellana Moreno, quien acompañó el informe suscrito por el médico Ricardo Erazo Torricelli, neurólogo pediátrico. Señala dicho médico que Tomás

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C.A. de Santiago Santiago, veintiocho de junio de dos mil veinticuatro. Vistos y teniendo presente: Primero: Que comparece Marcelo Emilio Parodi García, en representación de Tomás Ignacio Ramírez Contreras e interpone recurso de protección en contra del Servicio de Salud Metropolitano Oriente; en contra del Hospital de Niños Doctor Luis Calvo Mackenna y; en contra del Fondo Nacional de Salud, sol