MUÑOZ/MINISTERIO DE SALUD

Hechos

Vistos y

Fundamentos

considerando: 1°.- Que comparece Esteban Barra Olivares, María Victoria Miranda Polanco y María Josefa Fuenzalida Mardones, abogados, actuando en representación de Vicente Ignacio Muñoz Carimán, e interponen recurso de protección en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA) y en contra de Ministerio de Salud, (MINSAL), por la negativa de proporcionar el fármaco ETEPLIRSEN (Exondys 51), prescrito por su médico tratante, el cual priva, perturba y amenaza garantías constitucionales del recurrente, protegidas por nuestra Carta Fundamental, particularmente aquellas señaladas en los numerales 1 y 2 del artículo 19, sobre el derecho a la vida y sobre igualdad ante la ley, respectivamente. Explica que el protegido es un niño de actuales 4 años que padece de la enfermedad rara, grave y mortal llamada Distrofia Muscular de Duchenne, mutación sin sentido, siendo el único tratamiento disponible para frenar el avance de su padecimiento la terapia en base a ETEPLIRSEN (Exondys 51), la cual ha sido prescrita por su médico tratante. Señala que la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden de carácter hereditario recesivo ligado al cromosoma X, caracterizado por la debilidad muscular rápidamente progresiva en los pacientes que la sufren, la cual empieza por los músculos de la pelvis y proximales de las piernas y luego afecta todo el cuerpo, con un pronóstico de vida no mayor de tres décadas, pues su vida se ve amenazada por la posibilidad de sufrir una insuficiencia respiratoria mortal o de algún problema cardiaco severo y que si bien no existen cifras definitivas de la esperanza de vida de los pacientes, algunos datos sin indicativos de la mortalidad de la enfermedad pues, en promedio se obtuvo que el 50,7% de los pacientes ingresado con DMD sobrevive a los 20 años y tan solo el 11,7% logra llevar a la tercera década de vida. A continuación, desarrolla el tratamiento médico con Eteplirsen o EXONDYS 51 (su nombre comercial), indicando que se trata de una terapia de omisión de exones diseñada para permitir la formación de la distrofina en pacientes con trastornos genéticos causados por una mutación con sentido. El objetivo de la omisión de exones es permitirle al cuerpo producir una forma más corta de la proteína distrofina, omitiendo los exones específicos que el cuerpo del paciente no logra producir, y con ello, obtener una producción de proteína distrofina funcional. En los casos de mutaciones con sentido, como es el diagnóstico de Vicente, el problema es la falta de uno o más exones, lo que provoca errores en las instrucciones para producir distrofina en el cuerpo, teniendo como consecuencia una elaboración de distrofina funcional insuficiente o derechamente, no puede elaborarla. En torno a ello, ETEPLIRSEN o EXONDYS 51 otorga una tecnología de omisión de exones que permite que el cuerpo elabore proteína distrofina omitiendo los exones faltantes, mediante el salto del exón 51. Agrega que actualmente ETEPLIRSEN está autorizado por la FDA

Fallo

Fallo del Recurso de Protección de Garantías Constitucionales, se declara: Que se acoge el recurso de protección deducido por los abogados Esteban Barra Olivares, María Victoria Miranda Polanco y María Josefa Fuenzalida Mardones, en representación de Vicente Ignacio Muñoz Carimán, y se dispone que Fonasa y el Ministerio de Salud, dentro del plazo de 15 días de ejecutoriada la presente sentencia, deberá realizar todas las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco ETEPLIRSEN (Exondys 51) al actor, mientras el médico tratante lo determine, con el objeto de que se inicie en el más breve lapso su tratamiento de salud con dicho medicamento. Regístrese, notifíquese y archívese. N°Protección-11087-2023.

Texto Completo (Preview)

C.A. de Santiago Santiago, dos de octubre de dos mil veintitrés. A los folios 39, 40 y 41; a todo, téngase presente. Vistos y considerando: 1°.- Que comparece Esteban Barra Olivares, María Victoria Miranda Polanco y María Josefa Fuenzalida Mardones, abogados, actuando en representación de Vicente Ignacio Muñoz Carimán, e interponen recurso de protección en contra del Fondo Nacional de Salud (FONA