VALENZUELA/FONDO NACIONAL DE SALUD (FONASA)

Hechos

VISTOS: Con fecha 16 de agosto del año 2023, comparece doña Solange Danay Cornejo Núñez, técnico en enfermería, cédula de identidad N° 15.955.698-0, en representación de su hijo menor de edad Matteo Nicolás Valenzuela Cornejo, cédula de identidad N° 25.646.140-4; ambos con domicilio para estos efectos en pasaje Ignacio Carrera Pinto N°650, Población Oscar Castro, comuna de Codegua, Región del Libertador General Bernardo O’Higgins, y viene en deducir recurso de protección en contra de FONASA, persona jurídica de derecho público, rol único tributario N° 61.603.000-0, representada legalmente por su Director Nacional, don Camilo Cid Pedraza, licenciado en ciencias económicas, cédula de identidad N° 8.804.969-1, ambos domiciliados para estos efectos en calle Monjitas N° 665, comuna de Santiago, Región Metropolitana de Santiago, en virtud de los

Fundamentos

fundamentos de hecho y derecho que en su presentación expuso. Indica que es la madre de Matteo, de 6 años de edad, quien padece de una variante genética especial de la enfermedad Fibrosis Quística (DF508), en grado severo, la que se caracteriza por ser una enfermedad autosómica y recesiva1, rara, de deterioro progresivo y letal. Relata que hasta hace poco, la única alternativa para mejorar la sobrevida era el trasplante pulmonar, que no está exento de complicaciones y mortalidad (50% de sobrevida a 5 años). De esta forma, el resultado final es el desarrollo de enfermedad pulmonar obstructiva crónica, compromiso sinusal, insuficiencia pancreática exocrina, desnutrición secundaria e infertilidad. Algunos pacientes, en el curso de la enfermedad, desarrollan diabetes, pancreatitis recurrente, osteoporosis, artropatía, compromiso renal y cáncer digestivo. La enfermedad ocasiona infecciones pulmonares mortales y serios problemas digestivos. El deterioro es inevitable, con debilitamiento y, en última instancia, la muerte, que suele obedecer a una combinación de insuficiencia respiratoria y corazón pulmonar. Agrega que debido a esta enfermedad, Matteo constantemente ha padecido de infecciones pulmonares persistentes, habiendo arriesgado colonización por diferentes patógenos y estando colonizado por estafilococo aureus; insuficiencia pancreática; exacerbaciones que impiden que respire bien; deficiencias nutricionales que le imponen una dieta reforzada; y más gravemente, disminución de su capacidad respiratoria, lo que lleva a que viva permanentemente con sensación de ahogo, enfermo y hospitalizado, y que en definitiva no pueda desarrollar su vida con normalidad. A raíz de la Fibrosis Quística, ha comenzado a desarrollar bronquiectasias (partes de los tejidos de sus pulmones se han destruido y perdido su función). Explica que amen de un lavado broncoalveolar, una nasofibroscopia, test de sudor y estudio genético; pudieron finalmente arribar a su diagnóstico. De esta forma, obtuvieron su diagnóstico cuando Matteo tenía 4 años de vida, y activaron inmediatamente la GES. Asegura que Matteo se ha sometido a todos los tratamientos disponibles en Chile para niños de su edad para aliviar su enfermedad, incluyendo el uso de una infinidad de antibióticos orales, nebulizados e intravenosos, desoxirribonucleasa humana recombinante (DNasa), oxigenoterapia, lavados alveolares, entre otros; sin que haya podido detener el avance de la enfermedad ni darle el alivio necesario. Además, diferentes exámenes o procedimientos han requerido que sea sedado, como al deber instalar catéteres en cada hospitalización, tales como TAC de Tórax y nasofibroscopías. Se agrega que por sus graves problemas nutricionales se ha estudiado la posibilidad de instalarle una sonda nasogástrica. Indica que desde su diagnóstico, Matteo comenzó el tratamiento de Fibrosis Quística, utilizando enzimas pancreáticas, alimentos reforzados y suplementos vitamínicos. Además, solo para poder respirar,

Fallo

por tanto el riesgo nutricional al que se ve expuesto con frecuencia y que tiene directa relación con el deterioro de la función pulmonar. Se agrega que existe evidencia sólida de su seguridad clínica, efectividad y de la gran mejora en todos los aspectos que afecta la enfermedad en el paciente y sus familias. No existe este medicamento ni ningún otro similar disponible en Chile. Medicamento no cubierto por GES ni Ley Ricarte Soto. Se afirma que este beneficio será mayor cuanto antes comience el tratamiento, para evitar el desenlace fatal propio de la enfermedad, por lo que sin duda Matteo se vería significativamente beneficiado del tratamiento triterapia Trikafta, disminuyendo las exacerbaciones respiratorias, hospitalizaciones y necesidad de antibióticos casi mensual por infecciones, y así mejorar su calidad y expectativa de vida. Por su parte y con fecha 12 de septiembre de 2023 compareció la recurrida y procedió a evacuar el respectivo informe indicando que se constata que el Estado de Chile, en cumplimiento de los mandatos contenidos en la carta fundamental y en tratados internacionales, cuenta con un procedimiento formal de creación y adopción de políticas públicas en materia de financiamiento de tratamientos de alto costo. En ese contexto, se verifica que el medicamento demandado no ha sido capaz de sortear los presupuestos básicos para poder ser incorporado al Decreto respectivo. Desde esta perspectiva, no se vislumbra ninguna arbitrariedad en su no incorporación y

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Rancagua veintiocho de septiembre de dos mil veintitrés VISTOS: Con fecha 16 de agosto del año 2023, comparece doña Solange Danay Cornejo Núñez, técnico en enfermería, cédula de identidad N° 15.955.698-0, en representación de su hijo menor de edad Matteo Nicolás Valenzuela Cornejo, cédula de identidad N° 25.646.140-4; ambos con domicilio para estos efectos en pasaje Ignacio Carrera Pinto N°650, Po