URIBE/FONDO NACIONAL DE SALUD (FONASA)

Hechos

Vistos y teniendo presente: Primero: Que, comparece el abogado Marcelo Parodi García en representación de Dairys Sugei Uribe Urbina, nacida el 18 de enero de 2022, cédula nacional de identidad Nº27.705.253-9, domiciliada en Avenida Pío XII Nº8006, comuna de Lo Espejo, para interponer recurso de protección en contra del Servicio de Salud Metropolitano Sur, representado por su directora Carmen Aravena Cerda, en contra del Hospital Doctor Exequiel González Cortés, representado por su directora Inés Araneda Aranda, y en contra del Fondo Nacional de Salud ( FONASA), representado por su director Camilo Cid Pedraza, por el acto ilegal y arbitrario consistente en la negativa de otorgar tratamiento médico requerido, lo que estima vulnerador de las garantías reconocidas en los numerales 1, 2 y 9 del artículo 19 de la Constitución Politica de la Republica. Indica que el 31 de enero del presente año, el médico neurólogo pediatra, doctor Ricardo Erazo Torricelli, acreditó que la recurrente presenta el cuadro de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 (AME), cuadro clínico que produce parálisis progresiva de toda la musculatura incluyendo la respiratoria. Alega que actualmente existen dos fármacos que están disponibles para tratar el cuadro referido el Spinraza (nusinersen), que se administra por vía intratecal, y el Risdiplam medicamento de administración oral. Agrega que el 3 de febrero del presente año, el médico tratante Sr. Erazo Torricelo, le extendió receta médica a la actora, prescribiéndole el medicamento Risdiplam, con dosis de 51 mgs. al mes, 1,7 mgs. al día, tratamiento de carácter permanente. Adiciona que al tratarse un fármaco de alto costo, la familia no dispone de medios económicos para adquirirlo, sin perjuicio de ello el hospital recurrido, con fecha 22 de marzo pasado, le negó el tratamiento argumentando que el fármaco no se encontraría dentro de los tratamientos farmacológicos que administran a sus usuarios. Asimismo, el Servicio de Salud recurrido, a

Fundamentos

motivos de la recurrente, se exhibe una urgencia al comprometer una privación, perturbación o amenaza de aquellos derechos que se detallan en el artículo 20 de la Carta Fundamental y que afectan las garantías denunciadas. Así las cosas debe tomarse en cuenta que, junto al presente arbitrio, se acompañó informe de fecha treinta y uno de enero pasado, extendido por el Dr. Ricardo Erazo Torricelli ( neurólogo infantil), en virtud del cual se solicita aprobar el financiamiento de Risdiplam para tratar a la menor Dairys Sugei Uribe en atención a las siguientes y principales circunstancias, a saber: “Dayris Uribe Urbina RUT: 27705253-9 FN: 18/01/2022 de 1 año de vida presenta ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 (AME 2), enfermedad degenerativa de las motoneuronas del asta anterior medular que produce parálisis progresiva de toda la musculatura incluyendo la respiratoria lo que finalmente hace que el paciente dependa de ventilación mecánica en forma permanente llevando a la pérdida total de la movilidad sin tratamiento específico, culminando con curso fatal inminente. El diagnóstico confirmado se logró hace 3 semanas y ahora se está iniciando el proceso para lograr financiamiento para otorgarle terapia genética de alto costo. Hasta hace 5 años, esta enfermedad sólo se trataba con medidas de sostén más apoyo kinésico y ventilatorio. Actualmente hay 2 fármacos que están disponibles en Chile para tratar la atrofia muscular espinal: SPINRAZA( Nusinersen) que se administra por vía intratecal (punción lumbar) por lo que requiere hospitalización para efectuar la infusión y RISDIPLAM medicamento de administración oral y por lo tanto de uso ambulatorio y de más bajo costo relativo, pues ambos son fármacos de muy alto costo. Los 2 tratamientos han demostrado su efectividad a nivel mundial y en Chile hemos tratado a cerca de 70 niños con Spinraza, (que fue el primer fármaco disponible el año 2017)y alrededor de 40 niños con Risdiplam (disponible desde el año 2020 en Chile). Dayris tiene la forma intermedia de atrofia muscular espinal (tipo 2) con 3 copias del gen SMN2, es capaz de mantenerse sentada sin apoyo pero no es capaz de mantener bipedestación con apoyo. Actualmente se observa debilidad progresiva de las 4 extremidades, más significativa en extremidades inferiores. No necesita apoyo ventilatorio diurno pero por la progresión de su enfermedad ahora requiere ventilación nocturna con BiPAP . Debido al carácter progresivo de la enfermedad de Dayris y al existir un tratamiento de más fácil administración y de menor costo relativo para tratar la atrofia muscular espinal, solicito se apruebe el financiamiento de RISDIPLAM para tratar a Dayris y de esta manera evitar agravamiento de la enfermedad que culminaría con curso fatal”. (el destacado es nuestro) Séptimo: Que, cabe tener presente que en nuestro sistema constitucional rige el principio internacional conocido como “El interés superior del niño”, por un efecto de v

Fallo

se declara que: I. Se acoge, sin costas, el recurso de protección deducido a favor de Dairys Sugei Uribe Urbina, disponiéndose que las recurridas deberán realizar las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco identificado como Risdiplam, mientras su médico tratante así lo determine, a los efectos de que se inicie en un breve tiempo el tratamiento ordenado para la niña recurrente. Regístrese y archívese, en su oportunidad. Redacción del abogado integrante Francisco Cruz Fuenzalida. N° 1194-2023 Protección.- Pronunciado por la Primera Sala de esta Corte, integrada por las ministras (s) María Alejandra Rojas Contreras, Alondra Castro Jiménez y el abogado integrante Francisco Cruz Fuenzalida. .

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San Miguel, veintidós de septiembre de dos mil veintitrés. Vistos y teniendo presente: Primero: Que, comparece el abogado Marcelo Parodi García en representación de Dairys Sugei Uribe Urbina, nacida el 18 de enero de 2022, cédula nacional de identidad Nº27.705.253-9, domiciliada en Avenida Pío XII Nº8006, comuna de Lo Espejo, para interponer recurso de protección en contra del Servicio de Salu