ALONSO/MINISTERIO DE SALUD

Hechos

VISTO Y TENIENDO PRESENTE: PRIMERO: Que comparece don Esteban Barra Olivares y doña María Victoria Miranda Polanco, abogados, en representación de S.A.L., RUT 41.012.009-7, menor de edad, interponiendo acción constitucional de protección en contra del FONDO NACIONAL DE SALUD (en adelante «FONASA») y del MINISTERIO DE SALUD, por el acto arbitrario consistente en la denegación de financiar el tratamiento con el medicamento prescrito para el recurrente, esto es, Atalurén, lo que importaría la afectación de la garantía prevista en el Nº 1 del artículo 19 de la Constitución Política, solicitando que se acoja el presente recurso, y que se ordene a las recurridas otorgar la cobertura y financiamiento de la terapia prescrita para el recurrente, decretando las medidas conducentes a evitar que las conductas contra las cuales se recurre se repitan en lo sucesivo y se decrete cualquier otra medida de protección teniente a proteger las garantías vulneradas, todo con expresa condena en costas. Explica que el protegido es un niño de actuales 11 años y 8 meses de edad, que padece de la enfermedad rara, grave y mortal llamada Distrofia Muscular de Duchenne, mutación sin sentido, siendo el único tratamiento disponible para frenar el avance de su padecimiento la terapia en base a Atalureno, la cual ha sido prescrita por su médico tratante. Señala que la enfermedad distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un desorden de carácter hereditario recesivo ligado al cromosoma X, caracterizado por la debilidad muscular rápidamente progresiva en los pacientes que la sufren, la cual empieza por los músculos de la pelvis y proximales de las piernas y luego afecta todo el cuerpo, con un pronóstico de vida no mayor de tres décadas. En efecto, indica que según evidencias, la sintomatología de la enfermedad tiene un impacto en la vida de los pacientes, cuya expectativa de sobrevida se ve amenazada importantemente por el riesgo de una insuficiencia respiratoria moral o de algún problema cardiaco seve

Fundamentos

considerando que el actor aun logra marcha y está en etapa lábil con riesgo de pérdida, se concluyó que se beneficiaría del tratamiento con Atalureno, en la prescripción y cantidad que el mismo informe indica. Afirma que la situación del recurrente es dramática y que sin el medicamento el niño está condenado a una vida crecientemente más ardua y dolorosa, toda vez que la enfermedad seguirá empeorando hasta que, eventualmente, una de las complicaciones aparejadas a ella termine con su vida muy joven. Por lo que el recurrente, necesita ATALURENO para vivir, y lo requiere cuanto antes, dependiendo la calidad de vida del recurrente, la dignidad con la que pueda vivir dicha vida, y en definitiva, el tiempo por el cual podrá vivirla, del acceso al tratamiento. En cuanto a las solicitud de financiamiento, explica que la madre del recurrente dirigió un requerimiento a FONASA y al MINSAL, solicitando la cobertura y financiamiento del medicamento en cuestión, a través de cartas separadas, enviadas con fecha 19 de julio del año 2022, a través de las casillas OIRS de las recurridas. Sin perjuicio de lo anterior, solo FONASA respondió dicha carta, denegando la cobertura, mientras que el MINSAL ha permanecido en silencio. Precisa que el hecho ofensivo que da lugar a la presente acción es la denegación por parte de las autoridades recurridas de financiar el tratamiento con el medicamento prescrito para S.A.L. Sostiene que la negación de cobertura de un tratamiento médico único y vital es un acto arbitrario, pues se aleja de los principios jurídicos que rigen nuestro ordenamiento, al poner en riesgo la vida del paciente y evitar la maximización de su derecho a la salud. Señala que los hechos descritos en su recurso importan la afectación de la garantía prevista en el Nº 1 del artículo 19 de la Constitución Política, esto es, el derecho a la vida de la recurrente. En efecto, precisa que la única alternativa que la paciente tiene para sobrevivir es el tratamiento con el medicamento solicitado, por lo que su denegación implica una grave reducción en la expectativa de vida, estándose en presencia de una enfermedad de gravedad elevadísima, siendo el medicamento la única alternativa y de eficacia comprobada. Finalmente, indica que se deben tener consideración a la hora de resolver el presente recurso la Convención sobre los Derechos del Niño, en particular, en su artículo 24. Conforme a lo expuesto, solicita que se acoja el presente recurso y: (i) se ordene a las recurridas FONASA y MINSAL otorgar la cobertura y financiamiento de la terapia Atalureno, prescrita para Sebastián Alonso por su médico tratante; (ii) que se adopten las medidas conducentes a evitar que las conductas contra las cuales se recurre se repitan en lo sucesivo, garantizando el respeto efectivo a los derechos señalados, ordenando a las recurridas cesar inmediatamente los actos u omisiones en que han incurrido; y (iii) se adopte cualquier otra medida de protección tendiente a proteger o caute

Fallo

En mérito de lo expuesto, solicita el rechazo del rechazo de protección. CUARTO: Que, la acción de protección de garantías constitucionales establecido en el artículo 20 de la Constitución Política de la República, constituye jurídicamente una acción tutelar destinada a amparar el legítimo ejercicio de las garantías y derechos preexistentes que en esa misma disposición se enumeran, mediante la adopción de medidas de resguardo o providencias para restablecer el imperio del Derecho y asegurar la debida protección del afectado ante un acto u omisión arbitrario o ilegal que prive, perturbe o amenace dicho ejercicio. Conforme a lo anterior, para la procedencia del recurso de protección se requiere la concurrencia copulativa de los siguientes requisitos o condiciones de fondo: a) legitimación activa y pasiva; b) se compruebe la existencia de una acción u omisión reprochada; c) se establezca la ilegalidad o arbitrariedad de esa acción u omisión; d) Que de la misma se siga directo e inmediato atentado (privación, perturbación o amenaza) contra una o más de las garantías constitucionales invocadas y protegibles por esta vía; e) Que la Corte esté en situación material y jurídica de brindar la protección; y f) que se ejerza dentro del plazo fatal previsto por el Auto Acordado de la Corte Suprema que regula el Recurso de Protección. Quinto: Que, es menester tener en consideración que en caso alguno las Cortes pueden reemplazar a la Administración en la creación y ejecución de políticas

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Santiago, diecisiete de julio de dos mil veintitrés. VISTO Y TENIENDO PRESENTE: PRIMERO: Que comparece don Esteban Barra Olivares y doña María Victoria Miranda Polanco, abogados, en representación de S.A.L., RUT 41.012.009-7, menor de edad, interponiendo acción constitucional de protección en contra del FONDO NACIONAL DE SALUD (en adelante «FONASA») y del MINISTERIO DE SALUD, por el acto arbitrar