OBREGÓN/FONDO NACIONAL DE SALUD Y MINISTERIO DE SALUD

Hechos

Vistos y

Fundamentos

considerando: Primero: Que comparecen don Esteban Barra Olivares y doña María Victoria Miranda Polanco, abogados, en representación de Josefa Obregón Lavín, e interponen acción de protección en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA), institución pública de salud previsional, y del Ministerio de Salud (MINSAL), por el acto que estiman ilegal y arbitrario consistente en la negativa expresa y la omisión de respuesta, respectivamente, a la solicitud formal de financiamiento de la terapia con el fármaco Vosoritide. Señalan que aquello que vulnera su garantía constitucional reconocida en los números 1 y 2 del artículo 19 de la Constitución Política de la República. En definitiva, pide que se acoja su recurso, declarando: (i) Que se ordene a las recurridas otorgar, sin más trámite, la cobertura de salud requerida por el recurrente, accediendo al financiamiento de la prestación de salud necesaria correspondiente al medicamento VOXZOGO a Josefa Obregón conforme a la prescripción de su médico tratante, mediante la compra directa del medicamento; (ii) Que se decrete cualquier otra medida de protección tendiente a proteger o cautelar las garantías constitucionales de nuestra representada, cuya vulneración es objeto de este recurso; y (iii) Que se condene a las recurridas al pago de las costas de esta causa. Fundan su recurso en que Josefa es una niña de once años que padece de la enfermedad rara “Acondroplasia”. Afirma que el único tratamiento disponible para frenar el avance de su padecimiento es una terapia haciendo uso del fármaco VOSORITIDE, principio activo del medicamento VOXZOGO, que ha sido prescrito por su médico tratante. Se remite a la negativa de FONASA y a la omisión de respuesta de MINSAL ante solicitud formal presentada por la madre de Josefa, el 18 de octubre de 2022, de financiamiento del tratamiento. Explican que la acondroplasia es una enfermedad parte de un grupo de trastornos que se denominan condrodistrofias u osteocondrodisplasias. Detallan que constituye un trastorno genético del crecimiento óseo y que su incidencia es de 1:26,000 nacimientos por año. Señala que el padecer esta enfermedad causa que el tejido fuerte y flexible, llamado cartílago, no se haga hueso de forma normal. Se refiere a sus causas y a que se manifiesta clínicamente por talla baja con desproporción anatómica, macrocefalia, acortamiento de extremidades y deformidades esqueléticas. Agregan que las complicaciones neurológicas de la acondroplasia son la causa más frecuente de morbilidad y mortalidad, y que el avance de la enfermedad conduce a un desequilibrio de la vía de señalización entre los efectos FGFR3, como regulador negativo del crecimiento óseo, y el péptido natriurético de tipo C (CNP), que estimula el crecimiento, todo ello producto de una hiperactividad de la FGFR3. Ahonda sobre la materia y explicita que, en la infancia el riesgo de muerte es elevado debido a la compresión de la médula espinal y a la obstrucción de las vías respiratorias. Se ref

Fallo

por tanto junto al Ministerio de Salud (MINSAL), tienen el deber de entregar todas las atenciones médicas y de salud que la niña necesite, quien padece la grave enfermedad rara “Acondroplasia", además, tampoco se discute que la doctora Nancy Unanue Morales, médico pediatra endocrinóloga, ha dictaminado en su informe médico de fecha 21 de septiembre de 2022, que a su juicio dicha enfermedad rara debe ser tratada con la administración de Vosoritide, medicina que se conoce con el nombre del medicamento VOXZOGO, único capaz de frenar el avance de la enfermedad.     Tampoco se discute que la niña Josefa fue diagnosticada el 20 de diciembre de 2010 con la enfermedad rara “ "Acondroplasia” y que en el año 2012 fue diagnosticada de una hipocusia bilateral ocasionada por su enfermedad base, por lo que ha sido sometida anualmente a exámenes audiométricos, lo que desencadenó que el año 2014 fuera sometida a una intervención quirúrgica de punción de tímpanos e instalación de colleras auditivas, encontrándose en tratamiento con inhalador, para ayudar en parte a solucionar su hipocusia. Sexto: Que, por consiguiente, acreditado el padecimiento grave que afecta a la niña Josefa, y en consecuencia, asentado en autos que el menoscabo que sufre, es permanente, doloroso y evidente, e inclusive puede ser causa de muerte, según el informe médico especializado acompañado a los autos  y que las recurridas tienen el deber de garante, en cuanto a entregar y administrar el medicamento VOXZOGO, que la

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C.A. de Santiago Santiago, doce de mayo de dos mil veintitrés. Vistos y considerando: Primero: Que comparecen don Esteban Barra Olivares y doña María Victoria Miranda Polanco, abogados, en representación de Josefa Obregón Lavín, e interponen acción de protección en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA), institución pública de salud previsional, y del Ministerio de Salud (MINSAL), por el acto