HERRERA/MOSSO

Hechos

Vistos y teniendo presente: Primero: Que comparece el 9 de septiembre del 2019 Fabiola Astudillo Quevedo, abogado, en representación de Marta Angélica Herrera Muñoz, quien actúa a su vez como representante legal de su hijo de iniciales G.A.R.H., interponiendo acción constitucional de protección en contra de Alejandro Casals Correa, Director (S) del Hospital Clínico San Borja Arriarán, de Patricia Rosario Méndez Del Campo, Directora del Servicio Metropolitano de Salud Central, y contra el Fondo Nacional de Salud (Fonasa), representado por su Director, Marcelo Andrés Mosso Gómez, por el acto ilegal y arbitrario que consiste en negar a su hijo su derecho a recibir el medicamento denominado Nusinersén (Spinraza). Señala la recurrente que su hijo, de actuales 3 años y 3 meses, nace en noviembre del 2016. Cuando tenía un año y 7 meses de edad, fue diagnosticado con la enfermedad genética llamada Atrofia Muscular Espinal tipo 2 (AME-2). Explica que se trata de una enfermedad que afecta las neuronas motoras de la médula espinal que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, haciendo que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y estos se atrofian. Indica que las consecuencias de esta enfermedad son experimentar debilidad progresiva en los músculos más cercanos al centro del cuerpo, como hombros, muslos y pelvis, puede llegar a afectar respiración y deglución. En etapas más avanzadas los pacientes deben ser traqueostomizados, asimismo implantar botón gástrico y usar ventilador mecánico. G.R. es paciente del Hospital San Borja Arriarán. Además, forma parte del Programa Nacional de Ventilación Mecánica Invasiva en su domicilio. Con fecha 12 de diciembre del 2018, la médico Verónica Sáez Galaz, neuróloga infantil del ya señalado hospital, quien participó de la evaluación médica que llevó al diagnóstico del referido niño, recetó el medicamento Spinraza, con carácter urgente. Señala que ello se ve ratificado por certificado

Fundamentos

considerando el universo de personas susceptibles de ser atendidas, antes que la de uno o más de sus integrantes en particular, sin crear instancias de privilegios. Por otro lado, indica que de acuerdo con la Norma General Técnica N° 113, cada establecimiento de salud debe contar con un arsenal farmacológico, que es objeto de actualización periódica, y que no contempla el referido medicamento Spinraza. También señala que, debido al elevado costo del referido medicamento, y las dosis que requeriría el paciente, su financiamiento anual sería de $ 360.000.000.-, esto es, el 20% del presupuesto mensual de los gastos en medicamentos del Hospital. Se debe tomar en cuenta además la deuda del hospital que hoy es de $ 5.500.000.000.- Debido a todo lo expuesto, señala es imposible financiar el medicamento. En subsidio, indica que falta evidencia en cuanto a la efectividad del medicamento, ya que según información proporcionada por el Ministerio de Salud existen dos estudios y solo uno demuestra efectividad en el desenlace de mortalidad, en cuanto a que el medicamento probablemente disminuye la mortalidad en el grupo con AME tipo I. Por otra parte, se encontró un estudio en Suecia, que concluye que no resulta costo-efectivo, por alejarse considerablemente del umbral de pago. Considerando que nuestro sistema de salud tiene muchos menos recursos con un menor umbral de pago, dicha conclusión es totalmente aplicable. No financiar el medicamento entonces corresponde a una decisión basada en políticas de salud pública. Indica que, por todo lo expuesto, no existe ninguna acción ilegal o arbitraria. Al contrario, el acoger el presente recurso crearía una discriminación en relación con todas aquellas personas que no han judicializado su problemática por lo cual recibirían una atención insuficiente a causa de la distribución de los recursos. En subsidio de todo lo anterior, señala que el recurrente no ha acreditado la existencia de un derecho indubitado, y además, no se ha acreditado que el niño esté en riesgo vital. Tercero: Que evacua informe el Fondo Nacional de Salud, pidiendo el rechazo del recurso de protección por las siguientes razones. Indica que las leyes que regulan la materia son el D.F.L. N° 1 del 2005 del Ministerio de Salud, la Ley N° 19.966 y la Ley N° 20.850 y en ninguno de ellos se contempla el financiamiento del medicamento Nusinersén (Spinraza) para el tratamiento de la patología de Atrofia Muscular Espinal, en ninguna de sus variantes. Señala que la negativa de Fonasa a suministrar el medicamento antedicho no es más que concreción del principio de legalidad, ya que no existe norma que habilite a Fonasa para dispensar recursos respecto del financiamiento de una patología que no se encuentra priorizada por la autoridad sanitaria. Alude a la Ley N° 20.850, sobre financiamiento de tratamientos de alto costo, que cubre patologías determinadas mediante Decreto Supremo del Ministerio de Salud, suscrito además por el Ministerio de Hacienda. El a

Fallo

fallo de la Corte de Apelaciones de San Miguel, causa Rol N° 5846-2017, que indica que la negativa de los recurridos Fonasa y Servicio de Salud de Concepción, de otorgar al hijo del recurrente el medicamento Spinraza, es un acto ilegal y arbitrario y ordena que se realice las gestiones pertinentes para su adquisición. Pide que se acoja el recurso de protección en contra de los recurridos, ordenando que las instituciones competentes realicen las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco identificado como Spinraza o Nusinersén. Segundo: Que evacua informe el Hospital San Borja Arriarán, solicitando el rechazo del recurso de protección, por las siguientes razones. Destaca, en primer lugar, que el presente recurso de protección se interpuso contra el Director del Hospital, no contra la institución. Además, el acto que se identifica como ilegal y arbitrario no fue emitido por su parte. Enseguida, señala que por ser un órgano desconcentrado del Servicio de Salud Metropolitano Central, el Hospital forma parte integrante de la Administración del Estado y cualquier orden debió materializarse mediante un acto administrativo, el que en este caso no existe. Luego se refiere a las 3 formas de financiamiento de las prestaciones de salud que existen en nuestro sistema: sistema general, de las garantías explícitas en salud y la protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo en salud de la Ley N° 20.850. En el caso de las enfermedades cubier

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Santiago, veintiocho de febrero de dos mil veinte. Vistos y teniendo presente: Primero: Que comparece el 9 de septiembre del 2019 Fabiola Astudillo Quevedo, abogado, en representación de Marta Angélica Herrera Muñoz, quien actúa a su vez como representante legal de su hijo de iniciales G.A.R.H., interponiendo acción constitucional de protección en contra de Alejandro Casals Correa, Director (S) d