VARGAS/SECRETARIA REGIONAL MINISTERIAL DE SALUD DE LA REGION METROPOLITANA

Hechos

Vistos y teniendo presente: Primero: Que comparece Mildred Vasquinzay Tapia, abogado, en nombre de Susana Alejandra Vargas González, quien lo hace en representación y a favor de su hijo JUAN PABLO IBARRA VARGAS, nacido el 18 de noviembre de 2013, quien recurre de protección en contra del FONDO NACIONAL DE SALUD, del HOSPITAL CLÍNICO DR. FÉLIX BULNES CERDA, y en contra del MINISTERIO DE SALUD, por los actos ilegales y/o arbitrarios, consistentes en negar al niño Juan Pablo su derecho a recibir el medicamento denominado NURISERSEN (SPINRAZA). Refiere que este acto ilegal y arbitrario de los recurridos importa una privación, perturbación y amenaza en el legítimo ejercicio de los derechos y garantías constitucionales que el artículo 19 de la Constitución Política de la República asegura a todas las personas, más concretamente en los siguientes numerales: Art. 19 N°1: El derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona; Art. 19 N°2: La igualdad ante la ley. Imposibilidad de establecer diferencias arbitrarias; y Art. 19 N°3 La igual protección de la ley en el ejercicio de sus derechos. Los referidos derechos y Garantías Constitucionales, como también los derechos establecidos en la leyes y Tratados Internacionales, resultan vulnerados por los recurridos, al negarse a proporcionar el medicamento requerido. El 18 de noviembre de 2013, nace Juan Pablo Ibarra Vargas, de actuales 5 años de edad, en el Hospital Clínico Félix Bulnes, luego de un embarazo de 37 semanas, cuyo parto fue cesárea programada, ya que un parto natural era de riesgo dada la condición de la recurrente, pues padece la enfermedad de lupus eritematoso sistémico. Juan Pablo tomaba pecho, lloraba, dormía como cualquier niño normal hasta pasado el primer mes de vida en el cual comenzaron a notar que no afirmaba su cabeza y no tenía tanta movilidad en relación con otros bebés a su misma edad, al llevarlo al control del segundo mes, la enfermera les indica, medi

Fundamentos

motivos tales como la raza o etnia, la nacionalidad, la situación socioeconómica, el idioma, la ideología u opinión política, la religión o creencia, la sindicación o participación en organizaciones gremiales o la falta de ellas, el sexo, la orientación sexual, la identidad de género, el estado civil, la edad, la filiación, la apariencia personal y la enfermedad o discapacidad. Las categorías a que se refiere el inciso anterior no podrán invocarse, en ningún caso, para justificar, validar o exculpar situaciones o conductas contrarias a las leyes o al orden público”. Juan Pablo no tiene acceso a la recuperación de su salud solo porque su enfermedad conlleva un tratamiento de alto costo y como familia la actora no puede costearla. Sin embargo, los fundamentos de orden económico no son suficiente cuando el derecho a la vida, a la integridad física y psicológica de las personas está en juego. Hace referencia a jurisprudencia de la Corte Suprema y Cortes de Apelaciones que avalan su pretensión. En definitiva y a mayor abundamiento, los recurridos han conculcado derechos consagrados igualmente en el pacto internacional de derechos civiles y políticos, que en su artículo 6 prescribe: “El derecho a la vida en inherente a la persona humana”, a su vez el artículo 4 de la convención Americana de Derechos Humanos establece que toda persona tiene derecho a que se respete su vida y, este derecho estará protegido por la ley. El artículo 24 del mismo convenio señala: “Todas las personas son iguales ante la ley. En consecuencia, tienen derecho, sin discriminación, a igual protección de la ley”. Pide acoger el recurso y se ordene a los recurridos proporcionar de manera urgente el tratamiento solicitado consistente en la adquisición, y suministro del medicamento SPINRAZA, para JUAN PABLO IBARRA VARGAS, con expresa condenación en costas. Segundo: Marcela Paz Prieto Acosta, abogado, en representación del FONDO NACIONAL DE SALUD, informa solicitando el rechazo del recurso, por las razones que expresa. Indica que de acuerdo a lo acusado por el libelo pretensor, la acción que da lugar a su presentación – en lo que a FONASA respecta – es la negativa de éste a suministrar el medicamento en cuestión NUSINERSEN - SPINRAZA, lo que se debería a su alto costo. Sin perjuicio de señalar que es lamentable la condición que presenta el paciente ya individualizado, necesariamente –respecto de la legalidad– es importante tener presente que los recursos de que dispone la Administración del Estado son asignados, año a año, mediante la Ley de Presupuesto, tal y como se señala en el artículo 67 de la Constitución Política de la República. En este contexto, y por mandato constitucional, todos los recursos de que dispone un organismo del Estado son establecidos por ley, así como el destino para el que son asignados. En consecuencia, y teniendo presente que el principio de legalidad, como piedra angular del derecho público, condiciona toda la

Fallo

por tanto los deriva al pediatra del mismo consultorio y a su vez, les otorga una interconsulta con una neuróloga del Hospital Félix Bulnes. La neuróloga infantil del Hospital Félix Bulnes, lo evalúa y emite orden para realizar a Juan Pablo un examen genético. En cuanto estuvo disponible el resultado del examen, acudieron nuevamente a la neuróloga infantil, quién les comunica el resultado, diagnosticando a Juan Pablo, a sus cortos 3 meses de vida, con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1, la más grave y además les advierte del desolador panorama, en cuanto a que el pronóstico de vida para niños con esta enfermedad no supera el año de vida. Lograron estar los primeros 5 meses de vida de Juan Pablo, en casa, pero siempre asistiendo a terapias en Instituto Teletón de Santiago, sin embargo, el escenario cambió drásticamente el 23 de abril del año 2014, cuando a Juan Pablo lo deben internar en el Hospital Félix Bulnes ya que se le diagnostican una neumonía, presentando un paro respiratorio, razón por la cual debe ser entubado, a pesar de todo esto, con una resiliencia y ganas de vivir tremendas, Juan Pablo logra sobrevivir, sin embargo, luego de este trágico episodio, no logró volver a respirar por sí mismo y, por lo tanto, el 06 de mayo de 2014, debieron practicarle una traqueostomia para ser conectado a ventilador mecánico. Al cabo de dos semanas presenta problemas para deglutir y en atención a ello, es necesario practicarle una gastrostomía, afortunadament

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Santiago, veintinueve de noviembre de dos mil diecinueve. Vistos y teniendo presente: Primero: Que comparece Mildred Vasquinzay Tapia, abogado, en nombre de Susana Alejandra Vargas González, quien lo hace en representación y a favor de su hijo JUAN PABLO IBARRA VARGAS, nacido el 18 de noviembre de 2013, quien recurre de protección en contra del FONDO NACIONAL DE SALUD, del HOSPITAL CLÍNICO DR